mammamiesmemoarer

Det här blir den mer formella avslutningen på bloggen! Tack alla läsare, ni som mailat och stöttat. Tack alla vänner och familj som funnits där för oss. Tack BUP för ert fina stöd till vår familj. Tack psykologen för att du lyssnade. Tack sjukgymnastiken, ni är guld värda och tack ni läkare som bemött gott och värdigt och försökt att reda ut detta. Tack älskade make för att du och lilleman finns vid min sida, utan er hade jag aldrig kämpat så hårt! Jag älskar er så mycket!

Jag har haft en sån fin dag! Två skapliga dagar på raken är så härligt! Förmiddagen bjöd på handboll och eftermiddagen på själamässa. Det är härligt och rörande att möta människor som är vama öppna och glada, det betyder mer än mer. Jag fick måntankevärda ord med mig och jag som är väldigt lättrörd fällde en tår. Jag lyckades även ta en lång promenad hem med några bra funderingar i huvudet. Och insupa den mysiga vårkvällen.

En vecka har gått. Vi var även och träffade en homeopat i veckan, den jag fick tips om. Ett bra besök och en bekräftelse på att mina svårigheter att gå startar från nacken och ryggen. Allvarigare grad av spänningar. Homeopaten var mycket fåordig, men sa mycket nödvändiga saker bl.a. Även att det fanns problem med matsmältning vilket medicinskt skulle kunna kopplas ihop med sköldkörtelsjukdom eftersom det har med ämnesomsättningen att göra. Jag har testat lite runt med doserna lithyronin och levaxin, delat upp det på fyra. Försöker följa tiderna slaviskt. Jag har mått väldigt upp och ned. Fortfarande svag men märker också att när jag drog ned på levaxinet så mår jag bättre. Men i hela taget så känns det sakta bättre även om det går långsamt. Emil har tagit sina första steg. Det är helt fantastiskt att se utvecklingen. På bara en månad har han vuxit i sinnet och i kroppen och det händer så mycket. Det är en ynerst att få följa sitt barn. Vilken glädje det ger! Ikväll blir det mysmiddag hos vänner och imorgon själamässa.

Då blev besöket av i Tranås. Vi hade ett lång och väldigt bra samtal om hypotyreos. De hängde bilder inne på hennes kontor på små barn. Är det barnbarn frågade jag? Nej, svarade hon. Det är barn som blivit till efter levaxinmedicinering. Mina tankar gick till alla de som går barnlösa och inte får dem hjälpen. Man förstod att hon hjälpt tusentals människor. Hon var ödmjuk, varm, inlyssnande. Det var skönt att träffa någon som tog lång tid på sig att lyssna, som inte bara hade stressade 15 minuter och följde sina kollegors spår. Hon ville höra mer, och se prover. Vi skulle höras igen.

Idag babysim. Ytterligare en jätte seger att få komma iväg tillsammans alla tre. Mina rehabtider är ändrade så att Christian kan jobba hela dagar på arbetet och jag och Emil klara oss hemma själva. Det är tufft men jag tror att det ska funka!

På måndag besök i Tranås och sedan vidare till mamma. Ska bli skönt att komma iväg lite. De längtar efter Emil. Jag sitter och funderar på hur man gör resan smidigast för honom. Hur mycket tid, många stopp, aktivering i bilen trots att man sitter fastspänd. Det är en utmaning att resa med en liten.

Äntligen kom vi iväg! Emil verkade tycka det var jätte roligt och det är en enorm tillfredsställelse som förälder att se att sitt barn har kul, men eftersom han vaknade tidigt så orkade han inte så länge. Han somnade direkt när jag la ner honom i vagnen, nu är vi påväg hem. Skönt att vi kommit iväg, även om jag inte har det lika bra som igår är det ändå jätte seger och kul att få göra något roligt med Emil.

Träning under eftermiddagen. När man börjar prata inser man att jag är inte den enda som får uppleva hemska saker i vården. Det blev en lång samtal i omklädningsrummet. Folk som vittnar om ignorans, kämpa, tjat, att inte bli trodd. Får vänta i år på medicinering, fel medicinerade, gå i år med smärta som sedan visar sig vara uppkommet efter ett fel i en operation. Alla vittnar om svårigheten och hur livet blir begränsat och instängt och hur ett system gör det svårare för en som människa att få rätt hjälp och ersättning. Diskussioner med försäkringskassan, inte bli beviljad ersättning trots flera läkarintyg. Något hade vi gemensamt alla vi som tränade idag, att så fort man fått träningsbakslag eller man såg att man inte blev bättre eller hjälpt, så blev man sänkt och ledsen, nedstämd.

Så kommer det en dag där jag känner mig lite bättre. Jag kan röra mig utan att investera allt för mycket kraft och ork. Jag vågar inte tro att lithyroin hjälpt mig, för tidigt att säga. Hur planeras dagen? En promenad i solen, såklart! Hoppas att jag orkar ned till sjöarna och mata änderna med Emil. Efter att varit jätte ledsen under gårdagen efter samtalet med läkare nummer jag vet inte vad, så lämnar vi det. Jag blickar frammåt, även om det inte var rätt person att rasa av sig emot så blev tyvärr hon ett ansikte för den bitterhet jag känner mot den vård som bedrivits. Jag är ledsen att säga det men det var otroligt skönt att få bli arg och säga ifrån, en ork som inte fanns för några månader sedan.

Tid på måndag. Hoppas, hoppas att vi kan komma fram till något bra. Hitta någon väg framåt. Men för mig blir det mer och mer uppenbart att detta är nya jag. Jag har börjat med Lithyroin. Klarare i skallen, piggare, men lika bedrövligt svag.

Läkaren från Tranås ringde och jag hade kunnat fått en tid förra veckan, om min kära telefonsvarare ville meddela att det fanns meddelanden som var olyssnade. Åååå! Pratade med min endokrinolog idag och ska få testa Lithyroin. Jag hoppas, hoppas så på att det ska göra skillnad! Så imorgon startar jag att testa, ner på en fjärdedel av levaxinet och tillägg av Lithyroin.

Idag släppte Emil en kort stund handtaget på kökslådan och stod själv och tog tag i Christian. Det gick undan men han gjorde det!

Jag förstår inte egentligen hur jag orkar för jag var ritkigt trött efter träningen idag. Det blev ett besök på patientnämnden. Idag var det möte för att formulera bättre frågor till sjukvården. Men jag tror uppriktigt på att jag inte kommer få några särskildt bra svar med take på att det varit för många inblandade och för många turer.

Ingenting är svårt att prata om längre för utom när vi börjar diskutera om hur det var att bli anmäld till socialen. För det i sig triggar den kamp vi fört för att få ett barn och hur det känns  blir sparkad och pissad på som förälder när man fått barn i tron om att de gör rätt för Emil när de i själva verket gör honom en björntjänst genom att inte hjälpt mig upp på benen. Att skriva att man inte tar till sig sitt barn, man saknar ord för det. För det är en sån kränkning för en familj som fungerar, som ligger tusentals mil ifrån att behöva hjälp från ett socialkontor. Vart var hjälpen att få upp mig på benen, Skulle ett socialtant hjälpa mig att kunna gå? ÅÅÅÅÅ jag sliter mitt hår för att jag träffat otaliga människor i vården som vägrat att se oss. Vart vi befann oss!

Okej, nu har jag försökt att fomulera ett brev som skickas iväg till instanser. Läkarna får rycka på axlarna hur mycket de vill. Men jag hoppas att en del skäms ögonen ur sig över den behandlingen man givit och tar lärdom av det och inte gör en annan människa lika illa. Men för mig och Christian är detta brev viktigt, något vi står för. Ett sätt att säga, ni har gjort fel, tro inte ni kommer undan. Vi vet att ni gjort fel, nu går VI vidare.

Så till dagens roliga, det bjuder givetvis vår underbara son på. Även om patientnämdbesöket var jätte trist och jobbigt så kan lila älsklingen bjuda på show. Han charmade och kvittrade under hela besöket. Jag blir så mäkta stolt för han är så duktig när han är iväg någon stans. Han är duktig här hemma med. Här hemma har det varit fullt ös också. Kvitter, joller och bus! Idag har han börjat att dansa lite, han står och gungar upp och ned vid bordet när han hör musik. Det är så sött så man smälter!

Så enormt trött. Men släpade mig till träningen. Det var underbart skönt att bli upplyft av det varma vattnet. Alltid lite lättare att röra sig då. Emil och Christian gick en promenad undertiden, när jag var färdig sov Emil gott i vagnen. Hade inte hjärta att väcka honom för att sätta honom i vilstolen. Så Christian körde bilen och jag gick hem. Diskuterade med sjukgymnasten om jag har tillräckligt med krafter att köra bil. Det tyckte han och så länge man inte sett bestående hjärnskada så skulle det inte behövas någon utvärdering av en arbetsterapeut. Utan god sed är att övningsköra med maken. Dock måste vi se till att få barnpassning då. För er som inte vet hur det fungerar så är det så att en arbetsterapeut som är speciellt utbildad på att bedöma körförmåga.

Idag var det träning och äntligen börjar sjukgymnasten köra lite tuffare styrketräning! Det är grymt efterlängtat för jag ska bygga muskler igen. Jag var dödstrött efter passet och den jobbiga värken i bakhuvudet gjorde sig påmind, svagare blev jag. Idag är det för lite levaxin så puttade i mig dubbeldos. Gjorde susen. Brukar bli lite jobbigt imorgon, vi får se.

En duktig bloggerska vid namn Maria som skriver om hypotyreos hade en riktigt bra id'e och det är att föra dagbok över hur man mår och hur labvärdena ter sig. Vilket jag också börjat göra. Man ser direkt hur man mår, det är viktigt för att veta hur mycket levaxin man ska ta. Jag är ju ena stunden jätte känslig och kan inte stoppa i mig alls mycket och i andra stunden behöver jag furstinna dosen under några dagar för att må bra. Det är liksom ingen ordning på det och därför ska jag träffa läkaren i Tranås.

Emil har babblat hela dagen. Idag härmade han när vi var påväg upp i hissen så sa han "lampa". Vi får väl se om det kommer igen. "titta", återupprepas också, och "ade". Vi trode "ade" är "vad är det". Eller vi bekräftar det iallafall. Jag har försökt att få tag i barnsjukgymnasten, men inget resultat.

Så idag tyckte snickaren att han var färdig och resultatet blev väl inte riktigt som vi tänkt oss. Vi fick en bucklig vägg, klinker som inte var till kant och inte fogat ordentligt, ner målade lister som sedan blev övermålade med en helt annan vit, så nu har vi ljusgula dörrar och vita lister. Dessutom hade de mage och säga att de ville ta extra betalt för listmålning tilltrotts att de kladdat söder dem själva. Trist med människor som förstör byggbranchen. Resultatet blev att vi betalar för ett jobb vi inte är nöjda och helt färdiga med för att bara få bli av med dem.

Vaknade inatt vid 04.30 av en slump, Christian var inte vid min sida. Jag gick upp och hittade honom i soffan. Han hade klagat över tryck i bröstet igår kväll men trycket och obehag att spridit sig och han kände det i nyckelbensregionen. Christian besökte akuten med resultat inläggning och övervakning samt hjärtprover. Det såg bra ut och han blev hemsläppt igen.

Alla varningklockor ringer om vilken hög stress nivå han utsätts för och stressen börjar ge sig på kroppen. Jag ltog hand om Emil på egen hand och jag är glad att jag är lite mer uppegående än förut för annars hade denna dag varit rena mardrömmen. Vi satte oss ned när han kom hem och funderade på hur vi kan planera vardagen ännu bättre så att även Christian känner att han kan vila ordentligt. Vi kom på några mer detaljer än förrut som får ingå i vår rätt rutinbunda vardag.

Största funktionella problemet vi har kring Emil är att jag vaknar inte av hans små jollrande. Han skriker aldrig. Hade jag varit frisk hade jag gjort det defentivt. har aldrig haft det problemet att jag inte vaknat lätt av ljud snarare varit väldigt lättstörd. Det kom efter det specifika datumet i våras när jag upplevde att jag inte kunde gå. Nu är det ju så fint diagnosticerat att det handlar om att jag ignorerar min son, enligt en viss husläkare. Jag hoppas hon innerligt läser, psykiatrikern och de första neurologerna med (teapartyladies ni som läst bloggen). Christian har svårt att väcka mig det är ingen hemlighet, är jag vaken så är jag vaken. Nästa problem är ta sig någonstans. Jag kör ogärna bil och absolut inte med Emil i. Ren beskyddar instinkt, sedan har jag andra trafikanter i tanken givetvis. Reaktionsförmågan är inte riktigt den samma. Men vara hemma med Emil och ta hand om honom kan jag och ta mig till affären och jag tog mig komunalt idag till sjukhuset. Det betyder mycket.

Det är kanske inte det mest tydliga man skriver i sin blogg att man har svårt att höra sitt barn. För mig är det skitjobbigt, det är något jag inte klarar som jag kunde förut. Jag vet inte varför det är så. En sjuklig trötthet som jag inte mer än så här kan beskriva. den vanmakten man känner, det är att vara sjuk och om den andra parten inte är frisk alternativt ensamstående och jätte sjuk! Vanmakten frustrationen är hemsk! Jag vill ju inget annat än att vara frisk!

En glad jollrande Emil som somnar sött och tryggt på alla fyra. Rutiner som näst intill funkar perfekt. Allt kunde vara så mycket värre inser vi när vi krupit ned i soffan. Vi kunde haft en sjuk son precis som de föräldrarna som delger sin historia på tv:n. det lindrar att höra om andra som också har det tufft. Det ger en perspektiv och ödmjukhet.

En dag utan levaxin och sedan en fjärdedel av levaxinmedicineringen och idag mår jag bättre. Känner mig lite svag men kan stå emot mer. Lättare att röra på sig och bättre i humöret.

Igår fick jag möjlighet att träffa en vuxen psykolog. Det är sån kö att få komma dit det är därför det tar åtta månader innan man får tid. Jag berättade min historia det senaste året. Några gånger la han ifrån sig pennan. Han såg ibland chockad ut. "Herregud, vad har ni gått igenom!" Ja, sa jag, suckande. Man är ganska trasig inombords efter allt som hänt. " ja, om man inte tappat förtroendet för vården efter allt detta, så är man nog lite puckad." ett ganska spontant uttryck från en psykolog eller en medmänniska som får höra en makalös historia. Men också någon som bekräftar säkert medvetet det ofattbara och tuffa år detta varit.

Det blev ett tillbaka byte av vårdcentral. Jag lämnar husläkaren nummer, som lovat guld och gröna skogar om att tillsammans ska vi kämpa och så vidare. Det var två, tre månader jag hörde av henne. sist var hon mest intresserad av att tala om att jag inte skulle sköta Emil i sängen. Jag skulle vara glad för att jag hade en sån fin pojke. Tänk att alla ska säga det. Det är som att pissa mig i ansiktet eftersom jag kan inte ha mer lycka han och Christian är anledningen till att man kämpar och orkar varje dag. Men jobbet som läkare att ta reda på vad som hänt verkar inte vara jobbet hon anser hon ska göra. Hon går säkert i tron att om jag inte hör av mig är allt bra. När sanningen är något helt annat, att jag slutat tjata, slutat höra av mig. Insett att hon som alla andra tror att jag skapar mina symtom själv. Att jag tror att jag är sjukare än vad jag är. Det enda hon gör är att späder på min misstro för vården.